Você conhece os mecanismos de participação social nos processos de incorporação de novas tecnologias do SUS?
Clique aqui e baixe agora o caderno especial Processo de incorporação de tecnologias no Brasil, Participação Social e atuação de associações de pacientes: Uma breve análise sobre a experiência da Fibrose Cística, Atrofia Medular Espinhal e Esclerose Múltipla em incorporações de tecnologias no ano de 2020 na Conitec. O material foi organizado pelo Unidos pela […]
Saiba como foi o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022
Em 01 de outubro aconteceu o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022, evento que contou com a organização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e o Instituto Fernando Loper Vasconcellos. O Encontro foi realizado presencialmente em Curitiba/PR, no […]
Unidos pela Vida agora é membro da Universidade do Paciente e da Família
Em setembro de 2022 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística tornou-se membro oficial da Universidad del Paciente y la Familia (UPF), na tradução, Universidade do Paciente e da Família. Centro de inovação acadêmica que visa oferecer treinamento credenciado a pacientes, familiares, cuidadores, voluntários e profissionais da saúde ao lado […]
Participe do Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022
Em 01 de outubro será realizado o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022, evento que conta com a organização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e o Instituto Fernando Loper Vasconcellos. O Encontro acontece presencialmente em Curitiba/PR, no […]
Convênio autoriza a isenção do ICMS em operações de compra de moduladores em alguns estados brasileiros
Em 12 de setembro de 2022 foi publicado no Diário Oficial da União (DOU) o Convênio 128/2022 que autoriza os Estados da Bahia, Espírito Santo, Paraíba, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e Tocantins a conceder isenção do ICMS incidente na compra de medicamentos destinados ao tratamento da fibrose cística que tenham princípios ativos ivacaftor, […]
Reabilitação por telemedicina pode ajudar crianças com fibrose cística a sentirem menos ansiedade
A telereabilitação, reabilitação à distância com o uso da tecnologia, pode ajudar crianças com fibrose cística a se sentirem menos ansiosas ou deprimidas, ter uma imagem mais positiva sobre seus corpos e também a melhorar suas habilidades de caminhar longas distâncias. Esses dados foram encontrados em um pequeno estudo. Entretanto, os níveis de ansiedade e […]
Lei que obriga planos de saúde a cobrirem tratamentos fora do rol da ANS é sancionada
Em 21 de setembro de 2022, o Projeto de Lei (PL) nº 2033/2022, que estabelece hipóteses para cobertura de exames ou tratamentos de saúde que não estão incluídos no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), foi sancionado pelo Presidente da República. Com a sanção, o PL 2033/22 […]
Limitação de gastos na avaliação de medicamentos para o SUS tem recomendação final favorável da Conitec
Em 31 de agosto, durante a 112ª Reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), foi realizada a avaliação das contribuições recebidas na consulta e na audiência pública do Uso de Limiares de Custo-Efetividade nas Decisões em Saúde: Recomendações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. De […]
Participe da consulta pública para ampliação de uso da dosagem de cloreto no suor até dia 03 de outubro
A consulta pública nº 62, referente a ampliação de uso da dosagem de cloreto no suor para pacientes com fibrose cística a partir de seis anos, já está aberta para receber a sua contribuição até dia 03 de outubro de 2022. Para participar, basta clicar aqui e deixar a sua contribuição. O que é o […]
Kassiano Knack ganha medalha de ouro na categoria para atletas transplantados da Corrida da Sogipa 2022
Em 11 de setembro foi realizada a Corrida da Sogipa 2022, evento que contou com a participação do Kassiano Knack representando a Equipe de Fibra, projeto de incentivo à atividade física do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Kassiano tem 21 anos e foi diagnosticado com fibrose cística aos seis […]
